Basedow – Questo sconosciuto

Ieri ho pubblicato un post sul mio profilo Instagram (mi trovi come) @federicamicoli nel quale brindavo ai miei 5 anni senza Basedow e mi avete scritto in tante, tantissime.

Molte di voi mi hanno confessato di non averla nemmeno mai sentita nominare quella parola. Come darvi torto, nemmeno io prima del 2011 sapevo che esistesse e si che mio papà è medico.
Ma partiamo dall’inizio!

Estate 2011, lavoravo ancora in azienda come Export Manager in un’azienda di moda. La crisi era arrivata nei paesi di cui mi occupavo e con lei l’ansia da raggiungimento budget. A lavoro 7 giorni su 7, riunioni infinite ma soprattutto discussioni pesantissime col mio capo (perchè si sa, quando tutto va bene il merito non è mai tuo ma se ci sono problemi ovviamente, la colpa ricade solo su di te, ça va sans dire).
Il corpo ha iniziato a risentirne e a ‘lamentarsi’.

Notti insonni al punto che avevo iniziato a prendere di tutto pur di dormire, tachicardia, tremori, sudorazione eccessiva (e io quasi non sudo mentre faccio crossfit, figuriamoci da ferma), intolleranza al caldo, aggressività, scatti di ira (se non ricordo male son svenuta un paio di volte). Ho fatto anche un incidente in macchina (niente di grave) e quasi preso a pugni il conducente dell’altra auto.
Ok lo stress, ok l’ansia ma questo era troppo! La cosa peggiore era il cuore, c’erano dei momenti in cui non riuscivo nemmeno a respirare tanto me lo sentissi in gola.
Sembravo una mina impazzita: gli occhi di tutti ero una pazza aggressiva, violenta, isterica.
La gente non capisce e tu meno di loro. Perchè nel giro di pochissimo tempo arrivi a perdere il controllo del tuo corpo e della tua testa: credetemi, questa è la cosa che più spaventa.
So di persone che hanno perso molto peso (non era il mio caso) e hanno rasentato l’anoressia, altre che sono finite in ospedale , altre ancora allontanate dagli amici per il loro comportamento ‘strano’.
Il tuo corpo e la tua mente non ti appartengono più e tu , nel panico, non sai come barcamenarti in questa condizione di follia. A volte pensi che sia solo stress , altre che stai uscendo fuori di testa e vivi in un mix di paura e vergogna.
Finchè non reagisci e chiedi aiuto.
Così ho chiamato mio padre che mi ha visitato e fatto fare esami del sangue per la tiroide.
Da lì la decisione di rivolgermi ad uno specialista. E’ iniziato quindi il tour di ospedali e laboratori vari: altre analisi del sangue per monitorare anche gli anticorpi, ecografia, elettrocardiogramma e scintigrafia fino ad arrivare al giorno del verdetto. “Hai il Morbo di Basedow”. E io ” Morbo di che????”
In soldoni si tratta di una malattia autoimmune. Il tuo corpo un bel giorno decide di attaccarsi da solo colpendo in primis la tiroide che impazzisce e genera un effetto domino devastante!
Quel giorno lì me lo ricordo ancora con i brividi.
Il medico (un uomo favoloso a cui sarò grata a vita) mi ha spiegato alla lettera di cosa si trattava, mi ha tranquillizzata, mi ha detto di prepararmi ad un percorso lungo e difficile ma sottolineando che il risultato della cura sarebbe dipeso dalla mia testa “Tutto dipende da come uscirai da questa stanza. Se sai che vincerai tu allora sarà così. Se ti fai buttare giù allora l’avrà vinta lui”.
Perchè gli aspetti psicologici del morbo di Basedow forse sono anche più devastanti di quelli fisici.
E lì ebbe inizio il mio calvario. Calvario che decisi di affrontare come una leonessa con qualche momento di depressione inevitabile e l’appoggio di Marco sempre presente, e di mia mamma, che continuava a ripetermi che c’è di peggio, sempre di peggio e che dovevo esser positiva!
Ho scoperto nei mesi successivi, girovagando su internet, entrando a far parte di gruppi di basedowiani su facebook, che il morbo era noto come La Bestia.
La bestia? Bene, vediamo chi è più bestia dei due.
Iniziai la cura col maledetto farmaco Tapazole , noto come “La pasticca maledetta”, in abbinamento ai beta-bloccanti per il cuore per calmare la tachicardia.
Nel primo mese di assunzione ho dovuto fare analisi del sangue ogni 10 gg perchè il farmaco abbassa il livello dei globuli bianchi. Mi nascondevo le braccia perchè sembravo una tossica tanto era piena di buchi e lividi.
Al primo raffreddore o mal di gola avrei dovuto chiamare immediatamente il mio medico (della serie “Ansia ne abbiamo?”)
Importante monitorare la pelle, perchè il farmaco può dare allergia e in quel caso è necessario sostituirlo con un altro non in commercio in Italia (almeno così era in quegli anni).
E fortunatamente ho superato il primo mese “indenne”…si prosegue con analisi del sangue e visite mensili per trovare il giusto dosaggio, si parte con 4 pasticche al giorno e si va avanti sperimentando.
Ricordo le lacrime ogni volta che uscivo dallo studio medico e non mi sentivo dire quello che speravo.
Nel frattempo ho messo su 12 kg (devo ritenermi fortunata perchè spesso si arriva a prenderne anche 15-18) e mi trovavo ad avere a che fare con gente che mi dava della chiattona e conoscenti che (perchè mi fu riferito più volte) commentavano le mie foto con la cattiveria di cui solo certe donne sono capaci. Quando sei a terra come lo ero io queste cose assumono un peso incredibile, sicuramente eccessivo, e la cattiveria arriva a farti male, male davvero.

Ovviamente i primi mesi mi era vietato fare sport e sconsigliato alcun tipo di dieta. Quindi io e la mia nuova taglia 46 dovevamo obbligatoriamente andar d’accordo. Ma Marco continuava a ripetermi che le “secche” a lui non sono mai piaciute..forse è lì che l’ho amato di più!
Passano i mesi e tu continui a vivere con un macigno nello stomaco costantemente. Si fa fatica a fare due scalini e si perdono capelli. Ebbene si. Un paio di volte mi sono ritrovata ciocche intere nelle mani. Lì la leonessa ha vacillato nuovamente ed è quasi annegata in una valle di lacrime. Ah, ovviamente la parola ricerca di gravidanza devi metterla in stand-by, il farmaco è tossico quindi rimandata a data da destinarsi. e gli anni passano.
Questo iter dura un anno. Se sei fortunata e le tue analisi si stabilizzano, puoi sospendere la cura. In caso contrario si prosegue per altri 6 mesi, se non funziona si passa alla radioterapia e in casi più estremi alla rimozione chirurgica della tiroide.
Io sono stata fortunata ma ovviamente non è mai tutto rose e fiori.

Perchè se la cura aveva funzionato e le analisi si erano stabilizzate sono comparsi dei noduli nel collo (tutto da copione) che hanno fatto suonare un nuovo campanello d’allarme che mi ha portato ad una serie di ecografie e al favoloso ago-aspirato (non entro nei dettagli, posso solo dirvi che avrei preferito rompermi una gamba forse).
E così sono entrata in questo magico tunnel che mi porta ogni anno ad un’infinità di analisi, ecografie e controlli vari. Anni di pianti perchè non c’è mai una volta che una visita vada come tu ti aspetti. Anni in cui ti senti dire che il tuo quadro clinico rientra tra quelli di chi difficilmente riuscirà a portare a termine una gravidanza se mai rimarrà incinta.

E così sarà a vita perchè la possibilità di una recidiva, anche a distanza di anni, è molto alta.
Ovviamente nel tunnel ci sono anche altri aspetti con cui impari a convivere: ad ogni cambio di stagione (soprattutto con la primavera) sbalzi di umore e affaticamento, unghie che si sfaldano, capelli che cadono e il peso che cambia di continuo. Poi c’è il discorso mare: due settimane e puntualmente inizio a diventare nevrotica al punto che devo correre in montagna per ristabilire tutti gli equilibri. Ovviamente il caldo e lo iodio sono tra i peggiori nemici del Basedow insieme allo stress. Ah, guai toccare prodotti che contenga alghe come i fanghi: altro divieto assoluto.

Nel frattempo però mi sono rivolta ad un dietologo che mi ha insegnato a mangiare più che darmi una dieta vera e propria. I kg li ho persi tutti e i capelli sono ricresciuti, ho iniziato a fare Crossfit e ad avere una visione diversa della “bellezza” (magro non è bello, sano è bello) . Ed è proprio il crossfit che mi ha aiutata a tenere a bada il cuore, contrariamente a chi ancora sostiene che faccia male.
Ho imparato ad ascoltare il mio corpo e decifrare i segnali che mi manda. Ho cambiato lavoro perchè è proprio lo stress, unito a fattori genetici, che può far ammalare di Basedow. E badate bene, nel corso di questi anni ho conosciuto moltissime donne convinte di essere ‘semplicemente’ stressate e che hanno scoperto troppo tardi di avere questa malattia. Perchè prima la curi e più possibilità avrai di uscirne.
Ho imparato a sorridere davanti alla cattiveria di certe donne e ho capito che semplicemente ero la proiezione delle loro frustrazioni. Sorrido ancora adesso quando ci ripenso e vorrei tanto ringraziarle perchè ho costruito la mia forza proprio con i mattoni che mi hanno tirato addosso.
Ma soprattutto ho capito che la nostra testa ha un potere straordinario. Tutto spesso parte da lì. E ne ho avuto conferma quando sono uscita dallo studio dove il medico ieri, per la prima volta, mi ha detto che sto bene e che non c’è nemmeno una virgola storta negli esami.
Perchè un pensiero positivo non potrà mai generarne di negativi.
Ed è così che ho voluto affrontare questi 5 anni di inferno. Sono scivolata spesso e ho pianto tanto ma le famose cicatrici che porto sulle ginocchia sono il segno che ogni volta mi sono rialzata.
Acciaccata e più forte di prima… così forte che ho voluto raccontare tutto in un libro “E’ stata sfiga a prima vista”.

Caro Basedow per quel che mi riguarda puoi anche rifarti vivo, in un modo o nell’altro ti stendo di nuovo!